Liat Sacks sonhava em abrir uma escola para crianças com necessidades especiais. Ela correu, facilmente bati frascos de xampu aberto, capotou até as caixas de correio e puxou suas colchas sobre si mesma, à noite.
Mas um dia iria mudar tudo, inclusive seus sonhos, seus planos acadêmicos e o peso de um simples rabo de cavalo em seu ombro.
Quando sacas acordaram durante a pausa de Inverno há dois anos, ela não podia sentir suas mãos. Algumas horas mais tarde, seu corpo começou a endurecer.
Para um mês, a educação especial de agora-sênior principais consultadas reumatologistas, oncologistas e pediatras para encontrar respostas. Embora sua família tem uma história de linfoma, e seu pai estava passando por tratamento de células-tronco para linfoma recidivante na época, não era câncer, os médicos disseram.
Que era lúpus, uma doença auto-imune que combate o corpo da vítima, destruindo tecidos e causando muitas vezes a fadiga intensa, inchaço e rigidez. A doença não tem cura. Flare-ups, que acontecem duas vezes por semana em média quando o lúpus está ativo, mantê-la fora da classe. Seu companheiro de quarto tem que ajudá-la com a mais simples das tarefas.
Em outros dias, porém, é como se o lúpus não não lá. Deslocamento entre dias bons e ruins tem ajudado Sacks aprender a ir com o fluxo. Em seus notebooks, em suas pinturas e na sua parede mural, que está cheia de citações que ficaram la através de dias passados na cama, ela escreve um antigo provérbio: "apenas quando a lagarta pensou que o mundo acabou, ficou uma borboleta".
Quando encontrar uma cura para o lúpus é provavelmente um longo caminho na estrada médica, Sacks disse remover o estigma associado com a doença pode ajudar as pessoas a vir aos termos com sua condição. Seus médicos lhe disseram para descrever sua doença para as pessoas como uma doença do tecido conjuntivo, em vez de simplesmente dizendo que ela tem Lúpus. Transparência é a chave para ajudar outras pessoas a entender, disse ela.
"As pessoas fazem perguntas, mas mais, eles apenas não sabem. Eu olho normal. Eu agir normal e para muitas pessoas, chegar a termos com que é difícil,"ela disse. Sacos reagiram a seu próprio diagnóstico com um grande ponto de interrogação, perguntando, "O que é Lúpus afinal?"
Três meses sobre a sua doença, que ela arquivado para acomodações de deficiência. Ela não poderia ser em torno de crianças, porque seus medicamentos faria com que seu sistema imunológico sensível até mesmo os menor resfriados.
"A doença matou seu interior. Ela não poderia prosseguir tão vivamente como ela queria antes, mas ser a pessoa incrível que ela é, Liat recuperou, repetidas vezes, educação especial", disse Jenny Wilders, sua melhor amiga e uma educação de especial sênior principal. Wilders levaram sacos para muitos dos compromissos do seu médico e foi uma das primeiras pessoas a sugerir que ela tinha lúpus.
Em busca de um emprego de Verão, Sacks jogaram-se em arte. Seu pai fez seus sonhos artísticos em realidade, com sacos para uma loja da fonte e encheu o seu carro até a borda com US $1.500 no valor de materiais de arte. Sacos encontraram uma maneira para fora, como ela iria continuar a fazer.
Sacks faz pinturas tradicionais judaicas e peças decorativas artesanais para arrecadar dinheiro para a Lupus Foundation of America. Ela levantou mais de US $500 para a Fundação através de sua loja no Etsy, uma plataforma online para artistas. Ela recebeu ordens de todos os Estados dos EUA.
"Mesmo que eu às vezes tenho dificuldade com habilidades motoras finas, arte lembra-me de todas as coisas que eu posso fazer," ela disse. "Quando você está perdendo seu cabelo e tendo problemas com as coisas menores, unir gemas e citações é uma sensação realmente calmante."
Embora Sacks sempre foi um amante da arte, ela disse que ela sabia que isso era o que ela queria fazer desde que seu pai recebeu um pedaço de tartaruga pequena, artesanal decorado enquanto ele estava no hospital por linfoma. Os buquês elaborados e ornamentados saia-bem-logo cartões são não o que ele tem através do tratamento — as coisas pequenas, artesanais e belas, fizeram, ela disse.
Para Sacks, algumas pequenas coisas, como a abertura de um envelope, podem manter suas costas, mas outros podem empurrá-la para a frente, como a colocação de pedras preciosas em uma pintura ou ajudando crianças com necessidades especiais, mesmo à distância.
"Tenho lúpus para sempre, a menos que haja uma cura — e que está tudo bem," ela disse. "Eu ainda vou encontrar uma maneira de fazer educação especial. É por isso que eu amo essa citação de caterpillar tanta — vida vai levar-me. "
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